在現代社會處理家庭關係時,大部分專家都會呼籲女性回歸家庭,獨自承擔起照顧教育子女的責任。但很少會有人去思考,作為母親這一群體她們除了要承受高強度的日常家務外,還有很多心理方面的壓力難以化解。尤其是在照顧生病的孩子時,僅憑藉母親的一己之力是難以應對的。
這也就導致了很多患病兒童家庭裡,會出現在對孩子進行治療複建過程時,母親卻因過勞等患上抑鬱症等心理問題。
今天我們故事的主人公,就身處在這樣一個病患兒童家庭。因為兒子患有少見的先天性疾病,全職照顧他的媽媽在多年陪伴在病床時身體與心理遭受了多重磨難。但一個偶然的機會,讓她發現如何在給病患換衣服時減少不必要的重複性勞動。而這個發現既改變了她的命運,同時也給無數同樣被病患困擾的家庭帶去了福音。
生活在長崎縣的原村綾在婚前是一位元產品設計師。婚後兩年,她和丈夫迎來了屬於他們的愛情結晶。
原本兒子原村獎的降生,應該是這個三口之家最完美的禮物。但隨著兒子的長大,不幸卻降臨到了他們的頭上。
在原村獎2歲的時候,發覺兒子學走路比同齡人慢很多的原村綾特意去諮詢了醫生。在經過一番縝密的檢查後,醫院通知她兒子患上了一種先天性腦部疾病。
這種疾病多高發於新生兒,臨床表現為四肢無力、間歇性癲癇以及無法控制肢體等。這種罕見病由於在世界醫學領域還屬於未知盲區,現階段也並未有針對性的藥物可以根治,只能依靠藥物和人為照顧來緩解病患的痛苦。
聽到這個消息後,原本只是以為兒子發育遲緩的原村綾整個人的精神都受到巨大打擊。
在瞭解到這種罕見病在日本也僅發現100例病患,而有治療經驗的醫院分散在全國後。原村綾便開始帶著兒子不辭辛苦的輾轉各地求醫,想要從中嘗試找到根治疾病的方法。
在奔波於各地的治療道路上,因為腦部神經影響到肢體行動,間歇性發作的原村獎每小時都要經受幾十次的抽搐。為此,他在2歲前就接受了大大小小十幾次手術。其中一次腦部手術切除了部分病灶但也留下了右半邊身子癱瘓的後遺症。
為了給兒子創造一個更好的就醫環境,原村綾讓丈夫在老家安心工作,自己則帶著兒子從長崎縣的鄉下搬到了東京。
獨自一人帶著兒子的原村綾,每天要往返於家和醫院之間。由於兒子的病發作起來不分晝夜,一日三餐也辦法按時吃上。她只得一天24小時守在兒子身邊,抽時間給他餵飯喂藥。
更讓她覺得辛苦的是,抽搐起來會手舞足蹈的兒子常常會把衣服弄髒。家裡的衣服總是穿了脫,脫了又穿。而且隨著兒子漸漸長大,體重增加也漸漸增長,每天十幾次換衣服的重複動作都要抱來抱去,這讓原村綾的頸椎和肩膀都出現了嚴重勞損。在這幾年的陪護時間裡,她幾乎沒有完整的睡過四小時,她的精神也出了問題。
一次在給兒子換衣服時,原村綾發現造成行動不便的兒子每次穿脫衣服困難的原因竟然就是袖子上的開口。
如果把普通的童裝袖子上加裝一個黏貼式扣子,就能輕鬆的給兒子換下髒衣服了。別看只是簡單的一個小改動,就能讓兒子減少十幾次的拉伸,自己也能減少很多勞動。
在意識到這一點後,原村綾決定自己動手去製作特殊童裝。很快她製作的成品就穿到了兒子身上,這件事讓她確定了去開設一系列病患兒童用品的想法,這其中就包括特殊童裝、被褥和護理用尿墊等。
為了給自己一個動力,原村綾在網路上更新照顧兒子的日常和手工衣物的製作工程。在以往上網查找醫院資料時,她也發現網路上很多病患家庭都曾發聲呼籲過設計特殊用品的想法。只是因為媒介缺乏對這類病症的宣傳,大眾和製造商們並不瞭解需求,導致了這類日常物資市場的空缺。
在原村綾發佈了特殊童裝的製作工程後,她認識了很多照顧患兒的媽媽。她們大多為了孩子放棄了工作和休息,在陪伴護理孩子的無盡歲月裡,這些媽媽忍受著身體上的辛苦和巨大的精神壓力。但在原村綾和一眾病友媽媽的開導下,他們互相開解對方多去想一些樂觀的事情。同時,這些病患媽媽也鼓勵原村綾去批量製作特殊童裝,讓這個專案給更多家庭減輕勞動負擔。
在大家的幫助下,原村綾開辦了一個病患兒童的網站並為特殊童裝項目舉辦了眾籌。在短短幾個月的時間裡,她就獲得了超過千萬的投資並有一家市值過百億的童裝公司正在接洽準備進行下一步合作生產。
原村綾的專案也得到了當地政府的支持,她所在城市的福利機構,多次舉辦了線下招商活動用以宣傳和幫助特殊童裝的推廣。
原村綾也用項目收益開闢了心理輔導場所,為病患兒童家庭提供孩子和父母的心理疏導。未來還會陸續上線各種幫扶專案,為他們減輕身體與心理的負擔。
原村綾在得知兒子身患罕見病後,她也曾無數次在夜晚瀕臨崩潰。幸好在至暗時刻,她幸運地遇到了改變命運的機會,但並不是每個獨自育兒的母親都會如此幸運。為母則剛的她們為了孩子變得強大,可在成為母親前她們也並不是無所不能的超人。當我們把教育撫養子女的責任交給母親後,也請多傾她們的心聲,給予她們多一份幫助,這或許就是她們在黑暗中最期盼的。