日本媽媽照顧患病兒子吃盡苦頭,發明特殊病號服,因禍得福收穫百億投資~

加油娜娜酱 2021/03/28 檢舉 我要評論

若晴天日和,就靜賞閑云:若雨落敲窗,就且聽風吟:若流年有愛,就心隨花開。歡迎你來看今天的日本故事分享~我是日本文化愛好者娜娜醬~

在現代社會處理家庭關係時,大部分專家都會呼籲女性回歸家庭,獨自承擔起照顧教育子女的責任。但很少會有人去思考,作為母親這一群體她們除了要承受高強度的日常家務外,還有很多心理方面的壓力難以化解。尤其是在照顧生病的孩子時,僅憑藉母親的一己之力是難以應對的。

這也就導致了很多患病兒童家庭裡,會出現在對孩子進行治療複建過程時,母親卻因過勞等患上抑鬱症等心理問題。

今天我們故事的主人公,就身處在這樣一個病患兒童家庭。因為兒子患有少見的先天性疾病,全職照顧他的媽媽在多年陪伴在病床時身體與心理遭受了多重磨難。但一個偶然的機會,讓她發現如何在給病患換衣服時減少不必要的重複性勞動。而這個發現既改變了她的命運,同時也給無數同樣被病患困擾的家庭帶去了福音。

生活在長崎縣的原村綾在婚前是一位元產品設計師。婚後兩年,她和丈夫迎來了屬於他們的愛情結晶。

原本兒子原村獎的降生,應該是這個三口之家最完美的禮物。但隨著兒子的長大,不幸卻降臨到了他們的頭上。

在原村獎2歲的時候,發覺兒子學走路比同齡人慢很多的原村綾特意去諮詢了醫生。在經過一番縝密的檢查後,醫院通知她兒子患上了一種先天性腦部疾病。

這種疾病多高發於新生兒,臨床表現為四肢無力、間歇性癲癇以及無法控制肢體等。這種罕見病由於在世界醫學領域還屬於未知盲區,現階段也並未有針對性的藥物可以根治,只能依靠藥物和人為照顧來緩解病患的痛苦。

聽到這個消息後,原本只是以為兒子發育遲緩的原村綾整個人的精神都受到巨大打擊。

在瞭解到這種罕見病在日本也僅發現100例病患,而有治療經驗的醫院分散在全國後。原村綾便開始帶著兒子不辭辛苦的輾轉各地求醫,想要從中嘗試找到根治疾病的方法。

在奔波於各地的治療道路上,因為腦部神經影響到肢體行動,間歇性發作的原村獎每小時都要經受幾十次的抽搐。為此,他在2歲前就接受了大大小小十幾次手術。其中一次腦部手術切除了部分病灶但也留下了右半邊身子癱瘓的後遺症。

為了給兒子創造一個更好的就醫環境,原村綾讓丈夫在老家安心工作,自己則帶著兒子從長崎縣的鄉下搬到了東京。

獨自一人帶著兒子的原村綾,每天要往返於家和醫院之間。由於兒子的病發作起來不分晝夜,一日三餐也辦法按時吃上。她只得一天24小時守在兒子身邊,抽時間給他餵飯喂藥。

更讓她覺得辛苦的是,抽搐起來會手舞足蹈的兒子常常會把衣服弄髒。家裡的衣服總是穿了脫,脫了又穿。而且隨著兒子漸漸長大,體重增加也漸漸增長,每天十幾次換衣服的重複動作都要抱來抱去,這讓原村綾的頸椎和肩膀都出現了嚴重勞損。在這幾年的陪護時間裡,她幾乎沒有完整的睡過四小時,她的精神也出了問題。

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